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NWZonline.de Region Ammerland Bildung

Leben mit Down-Syndrom: „Unsere Kinder sind ein Geschenk“

04.04.2019

Metjendorf /Oldenburg „Das wäre nichts anderes als pränatale Euthanasie“, sagt Siemen Rühaak. Der Vater eines Kindes mit Down-Syndrom spricht von Bluttests, mit denen bereits seit 2012 die auch Trisomie 21 genannte Genommutation (siehe Infokasten) in einem frühen Stadium der Schwangerschaft diagnostiziert werden kann. Die Kosten für diese Tests könnten bald von den Krankenkassen voll übernommen werden. Und Rühaak und die anderen Eltern der Kontaktgruppe Down-Syndrom Oldenburg befürchten, dass es dann in Zukunft keine Kinder wie die ihren mehr geben wird in Deutschland.

Die Einführung solcher und vielleicht weiterer molekulargenetischer Tests rührt an zutiefst ethischen Grundfragen, mit denen sich der Bundestag in einer  Orientierungsdebatte vom 10. bis 12. April befassen will. Für die Mitglieder der Kontaktgruppe ist klar: „Der Bluttest darf nicht Kassenleistung werden“, sagt Leiterin Silke Eggert.

Schreiben an Politiker

Die Gruppe, die sich an jedem 2. Montag im Monat zum Stammtisch in Mehrgenerationenhaus „Casa“ in Metjendorf trifft, hat auch die örtlichen Bundestagsabgeordneten im Vorfeld der Debatte angeschrieben. Sie erinnert sowohl an die Verabschiedung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland vor zehn Jahren als auch an die Inklusion und fragt: „Wie kann eine Gesellschaft, die sich für diese Dinge stark macht, sich dafür aussprechen, eine bestimmte Gruppe von Menschen schon vor der Geburt auszusondern?“

Was ist das Down-Syndrom?

Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr als andere Menschen, nämlich 47 statt 46. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden. Rund fünf Millionen Menschen weltweit leben mit dem Down-Syndrom.

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist auch das Aussehen betroffen: Größe, Gewicht, Auffälligkeiten im Bereich der Kopfform, der Augen und der Ohren. Auch treten organische Schäden wie Herzfehler oder Magen- und Darmstörungen häufiger auf. Die geistigen Fähigkeiten weisen eine enorme Streubreite auf – von schwerer Behinderung bis zu fast durchschnittlicher Intelligenz. Die geistige Entwicklung hängt auch davon ab, ob und wie die Kinder gefördert werden.

Die Kontaktgruppe unterstützt dabei eine Stellungnahme, die auch die Bundesvereinigung Lebenshilfe verbreitet und die von verschiedenen Verbänden getragen wird. Danach würde die Einführung der Kassenleistung unter anderem dazu führen, die Angst vor Behinderung zu verstärken und Menschen mit Beeinträchtigungen als „vermeidbar“ und nicht willkommen zu bewerten. „Mit der Kassenleistung wird Trisomie 21 zur Krankheit erklärt“, sagt auch Martina Jaeck. Und: „Unsere Kinder sind ein Geschenk und eine Bereicherung für die Gesellschaft.“

Diskussion gefordert

Bereits 2018 hatten zehn Bundestagsabgeordnete aus fünf Parteien in einem Positionspapier eine Diskussion im Bundestag über Risiken und Nutzen dieser Diagnostik gefordert. Hintergrund ist, dass der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), der von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung, der Deutschen Krankenhausgesellschaft und dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen gebildet wird, darüber entscheidet, ob die Kosten für solche Tests künftig von den Kassen übernommen werden.

In dem Positionspapier hatten die Abgeordneten den unparteiischen Vorsitzenden des G-BA zitiert. Dieser hatte angesichts der Verfügbarkeit weiterer Tests in absehbarer Zeit „auch aus Sicht der Trägerorganisationen des G-BA“ eine parlamentarische Diskussion als „zwingend notwendig“ angesehen – zu der Frage, „ob und wie weit molekulargenetische Testverfahren in der Schwangerschaft zur Anwendung gelangen können.“

Der Bluttest wird längst als Selbstzahlerleistung angeboten. Im Positionspapier der Abgeordneten heißt es dazu: „Fast alle Schwangeren, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten, entscheiden sich für einen Abbruch der Schwangerschaft.“ Das wissen auch die Eltern in der Kontaktgruppe und sind sich sicher: „Wenn die Kassen die Kosten für den Test voll übernehmen, dann wird es für werdende Eltern noch schwieriger, sich für ein Kind mit Trisomie 21 zu entscheiden.“

Völlig außen vor

Die Eltern monieren zudem, dass Ärzte oft zu Schwangerschaftsabbrüchen rieten. Silke Eggert: „Die Sicht von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, wird in den Beratungen völlig außen vor gelassen.“ Das hatten auch die Abgeordneten festgestellt: „So erhalten werdende Eltern kaum eine Chance, das weit verbreitete gesellschaftliche Bild von Behinderungen als etwas ,Leidvollem’ mit den realen Erfahrungen von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien abzugleichen.“ „Wir würden uns da als Kontaktgruppe mehr Wertschätzung auch bei Ärzten wünschen“, sagt Martina Jaeck, denn gern würde die Gruppe ihre Erfahrungen auch an werdende Eltern weitergeben und zeigen: „Menschen mit Trisomie 21 bereichern die Welt, machen sie bunter“, sagt Silke Eggert. Die Gruppe ist erreichbar unter Telefon   0441/84731 (Silke Eggert) oder Telefon   0179/5372866 (Martina Jaeck).

Einige der Eltern wollen am 10. April zu Beginn der Debatte in Berlin an einer Demonstration teilnehmen.

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