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NWZonline.de Region Bremen

Leben Mit Spina Bifida: „Wir sind mit der Krankheit gewachsen“

02.05.2017

Bremen Eine halbe Stunde. Das ist aktuell die ganz persönliche Bestleistung von Jana Bozek. Eine halbe Stunde – so lange kann die elfjährige Schülerin mittlerweile am Stück stehen. Dazu benötigt sie allerdings einen Spezialrollstuhl zum Aufstehen, an den sie festgeschnallt ist. Das willensstarke Mädchen ist mit einer Spina bifida geboren worden – einer Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks.

Ein freies Stehen ist überhaupt nicht möglich. Die Folgen der Krankheit begleiten Jana ein Leben lang. Doch sie und ihre Familie haben gelernt, damit umzugehen und ein scheinbar normales Leben zu führen, auch mit Unterstützung des Klinikums Bremen-Mitte, wie ein Sprecher der Holding Gesundheit Nord (Geno) sagt.

Mit einer Spina bifida sind häufig sehr variable Nervenfunktionsstörungen verbunden, die mit Lähmungen von Gliedmaßen, unzureichender Kontrolle der Blasen- und Darmfunktion, aber auch Störungen des Hirnwasserkreislaufs einhergehen. „Die Ausprägung ist unterschiedlich stark und sehr häufig verbunden mit Folgen für die Entwicklung betroffener Kinder“, sagt Prof. Dr. Christian Lorenz, Chefarzt der Klinik für Kinderchirurgie und -urologie am Klinikum Mitte.

Die Besonderheit in Bremen: Hier sind alle für die verschiedenen Probleme maßgeblichen Kliniken und ihre Spezialisten an einem Krankenhaus versammelt. Jana ist eine von aktuell etwa 60 jungen Patienten. Sie wurde bereits am ersten Lebenstag von Lorenz und seinem Team betreut und operiert.

Jana und ihre Familie haben über all die Jahre eine feste Ansprechpartnerin: Jutta Ohlms. Sie ist Case-Managerin, Urotherapeutin und Koordinatorin für das Kontinenzzentrum für Kinder und Jugendliche in Mitte. „Sie ist eine große Stütze für uns“, sagt Janas Mutter, Britta Bozek.

Über die vielen Jahre sei ein sehr vertrauensvolles Verhältnis entstanden. Ohlms koordiniert die immer wieder notwendigen Untersuchungen und Behandlungen.

Erwiesen ist seit Mitte der 90er Jahre, so der Geno-Sprecher, dass die Fehlbildung durch einen Mangel an Folsäure (eines der B-Vitamine) entsteht. Ein ausreichend hoher Folsäure-Spiegel einige Wochen vor und in den ersten Wochen der Schwangerschaft vermag das Risiko um 90 Prozent zu senken, heißt es.

Die Frage, ob man die Krankheit hätte vermeiden können, spielt für Familie Bozek längst keine Rolle mehr. „Wir sind mit der Krankheit gewachsen. Wir haben einen Weg gefunden, mit ihr zu leben“, sagt Britta Bozek. Denn eigentlich sei Jana ja ein ganz normales Mädchen. Jana habe eine Schule gefunden, an der sie gut integriert sei. Sie habe einen Freundeskreis aufgebaut und trotz aller Einschränkungen Hobbys entwickelt.

NWZonline.de/gesundheit
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