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Sedelsberger schwer erkrankt Fünf Monate alter Keno braucht eine Stammzellspende

Keno aus Sedelsberg – hier mit seiner Mutter Julia – ist am Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS) erkrankt.

Keno aus Sedelsberg – hier mit seiner Mutter Julia – ist am Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS) erkrankt.

privat

Sedelsberg - Keno ist erst fünf Monate alt, kämpft aber bereits ums Überleben. Bei dem kleinen Sedelsberger wurde das Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS) diagnostiziert. Eine Stammzellspende ist seine einzige Chance, gesund zu werden. Bislang sei die weltweite Suche nach einem „genetischen Zwilling“ erfolglos verlaufen, teilt die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) mit. Zusammen mit dem Verein Leukin aus Rhauderfehn organisiert sie eine Typisierungsaktion für Keno.

Mitmachen und Leben retten

Kenos Familie und ihre Freunde, der FC Sedelsberg, der Verein Leukin aus Rhauderfehn und die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) organisieren eine Typisierungsaktion in Sedelsberg. Unter dem Motto „Kämpfer Keno will leben“ appellieren die Initiatoren an die Menschen in der Region, sich am Samstag, 29. April, von 11 bis 15 Uhr im Canisiushaus, Zur Sporthalle in Sedelsberg, zu registrieren.

Die Registrierung gehe einfach und schnell, versichert die DKMS. Die potenziellen Spender füllen eine Einwilligungserklärung aus, mit einem Wattestäbchen wird ein Wangenschleimhautabstrich gemacht. Die Gewebemerkmale werden später im Labor bestimmt.

Mitmachen kann, wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist. Spender, die sich bereits in der Vergangenheit registrieren ließen, müssen nicht erneut mitmachen. Einmal aufgenommene Daten stehen weltweit für Patienten zur Verfügung.

Auch Geldspenden werden benötigt: 40 Euro kostet es, jeden potenziellen Spender zu registrieren. Das Leukin-Spendenkonto ist bei der Sparkasse Leer Wittmund; IBAN: DE25 2855 0000 0130 0633 32; Verwendungszweck: LEF 229, Keno

Auf Intensivstation

Keno hatte einen schweren Start ins Leben. Wegen eines schweren Infekts kam er nach seiner Geburt im November 2022 auf die Intensivstation der Kinderklinik in Oldenburg. Vier Wochen musste er dort bleiben. Zahlreiche Transfusionen hat er bereits bekommen. Im März bekam Keno dann einen starken Hautausschlag am ganzen Körper – neben den Infektionen ein weiteres Anzeichen auf das Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS). Dieses wurde nun nachgewiesen.

WAS ist eine seltene, angeborene Erkrankung, ein Gendefekt. Kenos Blutplättchen funktionieren nicht, wie sie sollten. Sein Immunsystem ist geschwächt. Deswegen kommt es zu vielen Infektionen. Die Gefahr von Blutungen ist erhöht, weil die Blutplättchen nicht für genügend Blutgerinnung sorgen, um Wunden zu verschließen. Auch Hautekzeme treten vermehrt auf. WAS-Patienten haben eine eingeschränkte Lebenserwartung von durchschnittlich 20 Jahren sowie ein erhöhtes Risiko an Krebs zu erkranken.

„Jeder Piks belastet“

Lange stationäre Klinikaufenthalte oder wöchentliche Fahrten zur Klinik bestimmen derzeit den Alltag von Keno und seiner Familie. „Jeder Piks, jeder Arztbesuch ist sehr belastend für den Kleinen“, berichtet Kenos Mama Julia. Doch seine Familie sei voller Hoffnung, denn von Geburt an sei er ein Kämpfer, berichtet die DKMS. Und es gibt eine Heilungschance: eine Stammzellentransplantation mit Stammzellen eines genetischen Zwillings. Kenos geschwächtes Immunsystem wird gewissermaßen durch das gesunde Immunsystem des Spenders ersetzt.

Aufgrund der hohen Infektionsgefahr verbringt die kleine Familie viel Zeit zu Hause mit Kuscheln und Knuddeln. Kenos Lieblingslied, das ihm seine Mama seit der Geburt immer vorsingt, ist „Theo – Bananenbrot“ von Rolf Zuckowski. Sein Kuscheltier, der blaue Hase, ist seit der Intensivstation sein treuester Begleiter durch die schwere Zeit. Für vieles fehlt Keno jedoch im Moment die Kraft und Energie.

Einfach Kind sein

„Keno ist ein Schelm, er verzaubert mit seinem Lächeln und seinen großen blauen Augen die ganze Familie und auch die Schwestern auf der Station und in der Ambulanz bringt er zum Lächeln“, sagt Mutter Julia. „Wir wünschen uns, dass Keno und auch anderen Betroffenen geholfen, und ein Spender gefunden wird.“ Der größte Wunsch der Familie ist es, dass Keno bald mit anderen Kindern spielen darf, im Matsch buddelt, in der Nordsee tobt – einfach Kind sein und leben darf. Doch dazu muss Kenos genetischer Zwilling gefunden werden.

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