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Kolumne 29. Februar 2024: Tag der Seltenen Erkrankungen

Prof. Dr. Christoph Korenke
Das Logo zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Das Logo zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Privat

Oldenburg - Der seltenste Tag des Jahres ist der 29. Februar. Nur alle vier Jahre, in einem Schaltjahr, gibt es diesen Tag. Vor 16 Jahren, am 29. Februar 2008, wurde dieser Tag ganz bewusst von einem Zusammenschluss europäischer Patientenorganisationen ausgewählt, um an diesem Tag die Öffentlichkeit auf die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Erkrankungen sind selten, wenn weniger als einer von 2000 Menschen von dieser Erkrankung betroffen ist. Einzelne Erkrankungen sind selten, insgesamt gibt es aber über 10 000 verschiedene Seltene Erkrankungen und damit sind Seltene Erkrankungen häufig. In Deutschland haben vier Millionen und entsprechend in der Weser-Ems-Region über 100 000 Menschen eine Seltene Erkrankung. 50 Prozent der Patienten mit Seltenen Erkrankungen sind Kinder. Bei über einem Drittel der Kinder mit Seltenen Erkrankungen ist die Lebenserwartung deutlich eingeschränkt. Noch immer gibt es nur für wenige der Seltenen Erkrankungen spezifische Behandlungsmöglichkeiten. Die Patienten müssen frühzeitig erkannt und neue Therapien entwickelt werden. Die meisten seltenen Erkrankungen sind angeboren, daher erfolgt die Diagnosestellung häufig durch ein interdisziplinäres Team von KinderärztInnen und HumangenetikerInnen.

Am Tag der Seltenen Erkrankungen soll die Aufmerksamkeit auf die vielen Menschen mit den unterschiedlichsten, vielfarbigen, Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige gerichtet werden. Pink, Blau Grün und Lila sind die Farben des Tages der Seltenen Erkrankungen, die das Logo des Tages aufgreift. Unter dem diesjährigen Motto „Teilt Eure Farben“ soll der Tag eine Plattform für Begegnungen bieten – mit Betroffenen, Angehörigen, Patientenorganisationen, Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik, Krankenkassen und der Gesellschaft. Es geht darum, das Netzwerk der „Selbsthilfe der Seltenen“ zu stärken und engmaschiger zu machen, den Betroffenen und ihren Familien zu zeigen, dass sie eine starke Gemeinschaft sind, die für dieselben Ziele kämpft – weltweit! Seit dem Jahr 2020 leuchten weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den Farben des Tages der Seltenen Erkrankungen.

Im Klinikum Oldenburg wurden im letzten Jahr über 3000 Patienten mit Seltenen Erkrankungen stationär behandelt und sehr viel mehr in den Hochschulambulanzen gesehen. Im Klinikum Oldenburg wird am 29. Februar ab 17 Uhr, organisiert vom Universitätsinstitut für Medizinische Genetik, eine Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen stattfinden. Es werden VertreterInnen von Patientenorganisationen einzelner Seltener Erkrankungen sprechen und kurze ärztliche Fachvorträge gehalten. Zweck ist, diesen Tag gemeinsam zu begehen, denn nur gemeinsam werden wir die Diagnostik und Behandlung seltener Erkrankungen voranbringen. Patienten und Patientinnen, Angehörige, Ärzte und Ärztinnen und Interessierte sind herzlich eingeladen zu kommen!

Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Wo? Fortbildungsinstitut am Klinikum Oldenburg – Brandenburger Straße 21A, 3.OG

Wann? 29. Februar, 17 bis 19 Uhr

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