Oldenburg Wer mit einer seltenen Erkrankung lebt, muss nicht nur mit den körperlichen Symptomen zu Recht kommen. Oft kommt ein hoher psychischer Leidensdruck hinzu – etwa, weil sich die Betroffenen unverstanden fühlen oder keine Perspektive für eine Besserung sehen. Viele haben eine lange für Körper und Psyche anstrengende Odyssee bei unterschiedlichen Ärzten und Fachzentren hinter sich, bis die richtige Diagnose gefunden wurde. Für eine qualifizierte Behandlung sind oft weite Wege und ein großer Zeitaufwand nötig.
„All das bedeutet eine große Belastung für die Betroffenen“, berichtet Prof. Dr. Christoph Korenke. Nicht selten wirkt sich die Erkrankung auch auf die sozialen Bindungen im Familien- und Freundeskreis negativ aus.
Entlastung kann der Kontakt zu Patienten- und Selbsthilfegruppen bringen, in denen der Austausch unter Menschen mit ähnlichen Erfahrungen möglich ist. Zudem gibt es Tipps für den Umgang mit Behörden und Versicherungen sowie bei der Suche nach Pflegepersonal. Ein Vorteil ist auch, dass die Betroffenen nicht allein sind und selbst agieren können. Zugleich werden die Angehörigen entlastet. Weitere Infos gibt es unter anderem bei der Selbsthilfegruppe ACHSE e.V. – der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, die im Internet unter www.achse-online.de zu finden ist.
