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NWZonline.de Ratgeber Gesundheit

Krankheit: Portal listet insgesamt 6172 seltene Erkrankungen auf

25.02.2020

Oldenburg /Westerstede Manche Krankheiten sind so selten, dass selbst viele Ärzte noch nichts von ihnen gehört haben. Doch wann ist eine Krankheit selten und was bedeutet das? Ein Überblick.

Was versteht man unter seltenen Erkrankungen?

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind, heißt es vonseiten des Bundesgesundheitsministeriums. Das 1997 gegründete Portal für seltene Erkrankungen, das sogenannte Orphanet, wird von der Europäischen Kommission unterstützt und listet aktuell 6172 seltene Erkrankungen, sagt Dr. Michael Besselmann, Chefarzt der Neurologie der Ammerland-Klinik in Westerstede. Allein in Deutschland würden Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer sogenannten Seltenen Erkrankung (SE) leben. In der gesamten EU gehe man von 30 Millionen Menschen aus, teilt das Ministerium mit. Für das Stiff-Person-Syndrom, ein Beispiel einer seltenen Erkrankung, sei in Deutschland von 200 bis 300 Erkrankungen auszugehen, so Besselmann. „Um ein Gefühl für die Größenordnung zu bekommen, kann man sich vergegenwärtigen, dass in Deutschland etwa 400 000 Menschen von der Parkinson-Krankheit betroffen sind.“

Welche medizinischen Konsequenzen folgen aus seltenen Erkrankungen?

„Patientinnen und Patienten benötigen Zugang zu spezialisierten Ärzten, die mit dem jeweiligen Krankheitsbild vertraut sind“, sagt Besselmann. An einigen Universitätskliniken, beispielsweise auch an der Medizinischen Hochschule Hannover, sind Zentren für seltene Erkrankungen gegründet worden. Für viele seltene Erkrankungen sind auch keine ursächlichen Therapien verfügbar. Im Einzelfall müsse geprüft werden, welche Therapie möglich ist, so Besselmann.

Warum ist eine Diagnose in dem Bereich so schwer?

Es spiele sicher eine Rolle, dass diese Erkrankungen aufgrund ihrer Seltenheit nicht jedem Arzt bekannt und vor allem auch nicht aus eigener Erfahrung vertraut seien, so Besselmann. Darüber hinaus seien einzelne Symptome oft nicht spezifisch. Die Diagnose gelinge dann erst im weiteren Verlauf durch eine charakteristische Symptomkonstellation.

Werden sich Behandlung und Diagnose verbessern?

Es ist davon auszugehen, dass sich aufgrund verbesserter Datenbanken und auch der Forschungsförderung sowohl die Diagnosestellung als auch die Behandlungsmöglichkeiten verbessern werden. „Wichtig ist auf jeden Fall, diese Erkrankungen bekannter zu machen, sowohl in der Bevölkerung als auch unter Ärzten“, sagt Besselmann.

NWZonline.de/gesundheit
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Ellen Kranz Redakteurin / Regionalredaktion
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