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unterstützung: Typ-1-Diabetes: Wenn das Kind zuckerkrank ist

10.04.2021

Tübingen /Ingelheim Wie gut Kindern das Leben mit Typ-1-Diabetes gelingt, hängt auch von Eltern, Erziehern und Lehrern ab. So ist der Satz „Ihr Kind hat Diabetes“ zunächst eine Schocknachricht für Eltern. „Viele sehen die Zukunftspläne einstürzen, eine lebenslange Krankheit, massive Einschränkungen im Alltag, ein chronisch krankes Kind“, so der Tübinger Kinderdiabetologe Prof. Andreas Neu.

Aber irgendwann geht der Blick nach vorn: „Die allermeisten Familien haben nach etwa einem halben Jahr gelernt, damit umzugehen, und zwar nicht nur technisch: Blutzucker messen, Insulin geben, für Notsituationen gewappnet sein“, erzählt Neu. „Sie haben dann auch gelernt: Das Leben endet nicht mit der Diagnose. Unser Kind kann einen Alltag leben wie andere Kinder, es kann weiter in die Kita, in die Schule gehen, eine Ausbildung machen, sportlich aktiv sein, reisen.“

Schätzungen zufolge erkranken jährlich rund 3000 Kinder in Deutschland an Typ-1-Diabetes, insgesamt haben mehr als 30 000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren die Stoffwechselkrankheit.

Keine Vorbeugung

Im Gegensatz zum Typ-2-Diabetes, bei dem Bewegungsmangel, falsche Ernährung und Übergewicht zu den Risikofaktoren zählen, spielt hier der Lebensstil keine Rolle – es ist eine Autoimmunreaktion, die den Typ-1-Diabetes auslöst. Die eigene Immunabwehr greift die insulinproduzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse an, meist beginnt die Krankheit plötzlich. Vorbeugung ist nicht möglich.

Was genau zum Ausbruch führt, ist Gegenstand der Forschung. Klare Antworten gibt es nicht. Genetische Voraussetzungen trügen einen kleinen Teil dazu bei, sagt Andreas Neu. „Außerdem sind da Trigger-Faktoren, die wir im Detail nicht kennen.“

Fakt ist: Ändern am Ausbruch kann niemand etwas. „Am Anfang beschäftigen sich die Eltern oft mit der Frage der Schuld: Was haben wir falsch gemacht, was hätten wir tun können?“, sagt der Vizepräsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft. Doch sie haben nichts falsch gemacht. „Niemand kann einen Typ-1-Diabetes vermeiden, selbst wir Mediziner nicht – auch wenn wir von dem Risiko wüssten.“

Wichtig ist, die möglichen Symptome eines Typ-1-Diabetes zu kennen: viel Durst, häufiges Wasserlassen, Gewichtsabnahme und ständige Müdigkeit. Bleibt der Diabetes zu lange unentdeckt, kann es zu einer möglicherweise lebensgefährlichen Stoffwechselentgleisung kommen.

Veraltete Ansichten führen zu Problemen

Marlies Neese engagiert sich seit Jahrzehnten für Kinder mit Diabetes und deren Eltern. Und sie leistet Aufklärung an Schulen und Kitas. „Das ist noch enormer Bedarf da“, sagt Neese. Es gibt aus ihrer Erfahrung immer wieder veraltete Ansichten zum insulinpflichtigen Diabetes bei den Lehrern und Erziehern, die es dem Kind schwer machten, einen normalen und möglichst unbeschwerten Schul- oder Kita-Alltag zu erleben.

Zwei Dinge sind aus Neeses Sicht wichtig: Die Lehrer und Erzieher des Kindes müssten über ein gewisses Grundwissen zum insulinpflichtigen Diabetes verfügen. Dazu zählt, eine gefährliche Unterzuckerung zu erkennen und zu wissen, was vor und während Sport, bei Klassenfahrten und sonstigen außergewöhnlichen Aktivitäten zu tun ist.

Sie müssten auch verstehen, dass das Kind manchmal während des Unterrichts essen, Insulin abgeben und Blutzucker messen müsse. Generell sollte man das Kind als „normal“ ansehen und da, wo es nötig ist, Hilfestellung geben – das wäre der Idealfall für eine gelungene Integration.

Marlies Neese wird nicht müde, für mehr Akzeptanz und Aufklärung zu kämpfen. Sie ist Vorsitzende des Vereins Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus, berät Kinder, Eltern, Kitas, Schulen, Krankenkassen und andere Institutionen. Ihr Antrieb kommt aus der eigenen Erfahrung. Als ihre Tochter neun Jahre alt war, wurde bei ihr Diabetes Typ 1 diagnostiziert. „Damals wie heute heißt es oft: ,Das betroffene Kind muss in eine Förderschule.’“

Die wichtige Rolle der Eltern

Es zeigt sich der Expertin zufolge immer wieder, dass die Eltern eine zentrale Rolle einnehmen. Je besser diese geschult und dadurch in der Lage sind, sich mit dem Diabetes auseinanderzusetzen und diesen zu verstehen, umso besser könnten sie in Kita oder Schule für ihr Kind einstehen.

Vater und Mutter haben außerdem großen Einfluss darauf, wie ihr Kind mit dem Diabetes umgeht. „Je offener mit der Tatsache umgegangen wird, dass ein Kind einen insulinpflichtigen Diabetes hat, je besser der Umgang damit.“

Typ-1-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen lässt sich oft früh erkennen, indem man simple Symptome wahrnimmt: Leistungseinbruch, häufiges Trinken und Wasserlassen und Gewichtsabnahme zählen dazu. Wenn solche Zeichen vorliegen, sollte eine rasche Diagnostik erfolgen, rät der Kinderdiabetologe Prof. Andreas Neu Der Kinderarzt misst Blutzucker oder Urinzucker. Das ist innerhalb von wenigen Minuten gemacht und damit wird die Diagnose gestellt. Danach setzten spezialisierte Medizinerinnen und Mediziner wie Neu die Behandlung und Therapie fort. Bei jedem fünften betroffenen Kind werden diese Symptome nicht erkannt, schätzt der Mediziner.

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