Oldenburg/Stuttgart - Das Sonntagsfrühstück ohne knackige Semmeln oder fluffige Croissants vom Bäcker? Für viele unvorstellbar. Und dennoch müssen Tausende jährlich von einem Tag auf den anderen genau darauf verzichten. Und nicht nur darauf: Mit der Diagnose Zöliakie muss sich ihr gesamtes Ernährungsverhalten ändern.
Für mehr Sensibilität
Das übliche, auch in Brot und Brötchen vom Bäcker nebenan enthaltene, glutenhaltige Getreide ist dann verboten – ein Leben lang. Vielmehr müssen die Betroffenen nach schmackhaften Alternativen suchen. Die positive Seite: Vermutlich schon länger andauernde Beschwerden können durch den dauerhaften Verzicht auf Gluten, ein in vielen Lebensmittel vorhandenes Klebereiweiß, behoben oder zumindest gelindert werden. Außerdem müssen nicht mehr die unterschiedlichsten Ärzte konsultiert werden, um dem ständigen Unwohlsein endlich einen Namen geben zu können. Denn genau das ist eine häufige Erfahrung, die viele Zöliakie-Betroffene machen. „Man bezeichnet diese Erkrankung auch als Chamäleon, da sie sehr viele Gesichter hat und längst nicht alle Symptome in diese Richtung weisen. Dabei ist etwa jeder Hundertste davon betroffen, die Dunkelziffer ist vermutlich noch höher“, weiß Doris Wiemuth von der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft Region Oldenburg/Weser-Ems.
Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.V. (DZG) wurde 1974 als Selbsthilfeverein einiger Eltern
betroffener Kinder gegründet. Heute vertritt sie die Interessen von 42 000 Mitgliedern.
Etwa 180 Kontaktgruppen unterhält die DZG bundesweit, die von geschulten Kontaktpersonen
geleitet werden und ist so in allen Bundesländern präsent.
Auch für die Region Oldenburg/ Weser-Ems existiert seit über 30 Jahren eine Gruppe. Neben
Backkursen werden gemeinschaftliche Treffen, Grillnachmittage und Unternehmungen angeboten.
Die Kontaktperson Doris Wiemuth erreicht man unter folgender Mailadresse: Glutenfrei-oldenburg-
emsland@kp-dzg-online.de.
Das Bewusstsein für die Krankheit und die daraus resultierenden Folgen für Betroffene zu fördern, ist ein Ziel des Welt-Zöliakie-Tags, der von der Weltgesundheitsorganisation WHO auf den 16. Mai terminiert wurde. Darauf weist die 1974 gegründete Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.V. (DZG) mit Sitz in Stuttgart hin: „Neben den medizinischen Folgen müssen Betroffene zahlreiche Herausforderungen im Alltag meistern. Glutenfreie Lebensmittel sind in aller Regel erheblich teurer als herkömmliche Produkte. Die Lebensqualität leidet oft darunter, dass man nicht mit Familie oder Freunden einfach in das nächstbeste Restaurant gehen kann. Die Planung des Urlaubs ist mit Zöliakie sehr viel aufwendiger. Sind zöliakiebetroffene Kinder in der Ganztagesbetreuung, müssen sie oft ihr eigenes Essen mitbringen, weil die Schule nicht sicher glutenfreie Verpflegung anbieten kann. Viele Senioren finden aus ähnlichen Gründen keinen passenden Heimplatz.“ Und auch die Oldenburgerin Doris Wiemuth, deren Tochter vor über 30 Jahren als Zweijährige erkrankt ist, weiß: „Es fehlt oftmals die Teilhabe, denn schon winzige Spuren von Gluten können massive Folgen für die Patienten haben. Auch im Austausch mit anderen Betroffenen stelle ich immer wieder fest, dass sie sich von anderen einen sensibleren Umgang mit ihrer Situation wünschen. Wird im Kindergarten beispielsweise mit selbstgemachter Knete gespielt, enthält diese zumeist ganz normales Mehl. Das erkrankte Kind kann dann nicht mit den anderen spielen – auch wenn es weitere, für das Kind ungefährliche Möglichkeiten gibt, Knete herzustellen.“
Geschädigte Darmfunktion
Gluten, das unter anderem in typischen Getreidearten wie Weizen, Roggen, Dinkel und Gerste sowie in den alten Weizensorten Emmer, Einkorn und Kamut vorkommt, hemmt die Funktion des Dünndarms. Dieser zerlegt die Nahrung in ihre Bestandteile und entsendet die Nährstoffe über eine Schleimhaut in den Körper. Liegt eine Zöliakie-Erkrankung vor, entzündet sich die Darmschleimhaut, die zur Oberflächenvergrößerung mit zahlreichen Zotten versehen ist. Diese bilden sich zurück, so dass weniger Nährstoffe in den Körper gelangen können. Nährstoffmangel ist oftmals die Folge, ebenso Schäden an den unterschiedlichsten Organen. Glauben immer noch viele, lediglich ein Blähbauch oder häufige Durchfälle kennzeichneten diese Erkrankung, so liegen sie falsch. Auch Diabetes, Osteoporose, Lebererkrankungen oder Depressionen können darauf hinweisen. „Manche der Krankheitszeichen entstehen aber vermutlich auch durch entzündliche Prozesse an den Organen und Strukturen außerhalb des Darmes unabhängig von Nährstoffdefiziten. Bei diesen Vorgängen ist noch weitgehend ungeklärt, wie sie zustande kommen“, heißt es von Seiten der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft.
Die Ursache
Wann die Beschwerden erstmals auftreten, das ist ganz unterschiedlich. „Es kann kleine Kinder genauso treffen wie Hochbetagte“, weiß Doris Wiemuth aus jahrelanger Erfahrung in der Selbsthilfegruppe. „Fest steht jedoch, dass eine genetische Veranlagung vorliegt. Allerdings hat nicht jeder sichtbare Symptome, scheint also kerngesund zu sein. Gibt es bereits Zöliakiepatienten in der Familie, kann man mit einem einfachen Bluttest Gewissheit erlangen, ob man selbst betroffen ist“, so Doris Wiemuth, die sich wünscht, dass diese Tests vielleicht sogar irgendwann einmal in Form eines Screenings Teil der ärztlichen Routineuntersuchungen sind. Eine medikamentöse Therapie gibt es bis heute nicht. Lediglich der Verzicht auf Gluten kann zu einer Regeneration der Darmzotten führen und somit die Nährstoffversorgung normalisieren.
