Syke/Leer - Die Schmetterlinge sind gelb und rot und grün und blau, einige sind ein bisschen rundlich, andere eher kantig, manche sind klein, mehrere aber auch ziemlich groß, und ganz vorne rechts hängt der Schmetterling von Jann. Er ist orange, seine Fühler sind dunkelgrün, und oben drauf klebt ein Foto von Jann, das machen hier alle Kinder so. „Den haben wir damals gleich am ersten Tag gebastelt“, erinnert sich Janns Mutter, Sylvia Schlink. Die 41-Jährige schaut hoch zu den anderen Schmetterlingen und lächelt: „Heute würden wir ihn vermutlich etwas größer machen.“

Kuscheln und ausruhen

Wenn Jann einmal stirbt, werden sie seinen Schmetterling von der Decke nehmen und da hinten an die Plastiksonne hängen. Die Kerze daneben wird brennen, das Erinnerungsbuch wird aufgeschlagen sein, und alle werden Jann noch einmal im Abschiedsraum besuchen. Dort hängt ein Gedicht an der Wand, es heißt „Auf dem Weg ans Ufer“, und es beginnt so: „Ich werde nicht mit Dir hinübergehen, aber ich begleite Dich an die Grenze.“

Im Abschiedsraum hängt noch der Schmetterling von Kathrin an der Wand, sie ist das bislang letzte Kind, das hier starb. Kathrin wurde 14. Bald feiern alle zusammen Kathrins Abschiedsfest.

Aber jetzt ist erstmal Spielzeit. „Platz da!“, ruft Fynn (9), er muss doch Daja (10) fangen. Pia (14), die älteste Schwester, will gleich zum Reiten, und Jann wird auch schon wieder abgeholt, er macht mit den anderen Rollstuhlkindern einen Ausflug in den Garten. Jörg Landscheid von Monkiewitsch hüpft schnell einen Schritt zur Seite, „im Sommer ist das hier das reinste Ferienlager“, sagt er, „da kommen immer so viele Geschwisterkinder.“ Landscheid, 39 Jahre alt, ist der „Case-Manager“, das heißt: Er steht Familien wie den Schlinks mit Rat und Tat zur Seite.

Das hier ist das Kinderhospiz Löwenherz in Syke: außen Holz und ganz viel Grün, innen orangewarme Wände und Papierschmetterlinge an der Decke. Seit zehn Jahren nimmt das Hospiz todkranke Kinder auf; es ist die einzige Einrichtung dieser Art in Niedersachsen und Bremen.

Als Jann 2001 geboren wurde, übersahen die Ärzte, dass er schräg im Geburtskanal lag. Sein Herz setzte aus, es kam zum Notkaiserschnitt, Jann musste reanimiert werden. Er krampfte. Durch die Sauerstoffunterversorgung kam es zu einer Hirnschädigung, die Ärzte diagnostizierten eine Zerebralparese.

Jann ist gelähmt. Er ist blind. Er ist schwerhörig. Er hat keinen Schluckreflex. Er trägt eine Magensonde. Er hat ein Lungenleiden. „Er ist zu 100 Prozent geistig und körperlich behindert“, sagt Sylvia Schlink, seine Mutter. Sie lebt als Floristmeisterin in Leer.

Nach fünfeinhalb Monaten durfte sie Jann das erste Mal mit nach Hause nehmen. Die Ärzte sagten, Jann werde nur noch ein halbes Jahr leben.

Jann hielt sich nicht an die Prognose, er ist jetzt elf.

Als Jann vier war, schlugen Freunde der Familie vor, doch mal ins Kinderhospiz zu gehen. Sylvia Schlink erschrak: Da geht es doch ums Sterben!, dachte sie. ­Falsch, sagten die Freunde: Die meisten Kinder kommen nicht zum Sterben ins Hospiz, sondern zum Leben.

Unter den Schmetterlingen geht links eine Tür ab, sie führt in „Die gute Stube“. Auf dem Sofa sitzt Gaby Letzing, eine fröhliche Frau von 52 Jahren. Sie hatte vor 15 Jahren die Gründung des Kinderhospizes angestoßen und leitet es seit zehn Jahren. „Wir wollten einen Ort schaffen, an dem man anders mit Sterben und Tod umgeht“, sagt sie.

Ist ihr das gelungen? Letzing lacht: „Was denken Sie?“

„Platz da!“, ruft Daja, sie will jetzt Fynn kriegen.

Vorsicht, nicht stolpern, durchs „Abenteuerland“ fährt eine Carrerabahn. Die „Räuberhöhle“ für die Kleinsten kann man gerade gar nicht betreten, die Holzeisenbahn liegt vor der Tür, und der Whirlpool ist auch schon wieder besetzt, „Endlich Badezeit!“ steht an der Tür. Der „Snoezelraum“ ist frei, snoezeln ist Holländisch und heißt „kuscheln und ausruhen“, übersetzt Janns Schwester Pia stolz. Es gibt einen Kreativraum und einen Lichtraum und ein Massagezimmer, Mutter Sylvia hat sich vorhin einen Termin geben lassen. Sie strahlt: „Das hier ist unser Familienurlaub – wo können wir sonst mit Jann hinfahren?“

Da ist sein Rollstuhl. Der Sauerstofftank. Die Wärmelampe. Das Überwachungsgerät. Das Absauggerät.

28 Hospiz-Tage pro Jahr stehen Jann zu, das bezahlt die Krankenkasse. Das Geld reicht natürlich nicht für die ganze Familie: Rund die Hälfte des 2,8-Millionen-Budgets muss das Kinderhospiz deshalb über Spenden finanzieren. In dem Haus gibt es Platz für acht Familien, die Zimmer sind fast immer voll.

Seit 2003 wurden und werden rund 350 kranke Kinder im Hospiz gepflegt. 140-mal musste bislang ein Schmetterling wieder von der Decke genommen und neben die Plastiksonne gehängt werden.

Manchmal fließen Tränen

Gleich beim ersten Aufenthalt von Jann ist ein Kind gestorben. „Ich war erstaunt, wie gut die Atmosphäre war“, erinnert sich Sylvia Schlink.

„Natürlich fließen hier Tränen, wenn ein Kind stirbt“, sagt Case-Manager Jörg Landscheid, „auch bei mir. Aber wenn alles gut gelaufen ist, wenn das Kind nicht leiden musste, wenn die Familie gut aufgefangen wurde, dann fühlt sich das sehr schön an.“

Früher hat er im Krankenhaus auf der Krebsstation gearbeitet. „Da fühlte sich das immer wie eine Niederlage an, wenn ein Kind starb: Wir hatten verloren.“

Sylvia Schlink sagt: Wir leben hier mit dem Tod. „Auch ich sitze manchmal mit Jann da und weine, wenn es ihm mal wieder nicht so gut geht. Und natürlich haben wir es manchmal schwer. Aber das Leben ist doch so schön: Die Sonne scheint, der Himmel ist blau – und wir lachen immer ganz viel mit Jann.“

Eine Bereicherung

In der „guten Stube“ fragt Gaby Letzing, die Hospiz-Leiterin: Warum werden Kinder wie Jann geboren? „Damit sie bedingungslos geliebt werden“, antwortet sie selbst. „Sie müssen nicht in der Schule funktionieren, sie müssen keine Erwartungen erfüllen – sie müssen nur geliebt werden.“

„Jann“, sagt Sylvia Schlink, „ist eine unheimliche Bereicherung für uns.“

Elf Jahre hat sie ihren Jann jetzt schon. Und nicht nur ihn: Im Kinderhospiz hat sie Freunde gefunden, die wissen, wie es ihr geht. Die ebenfalls ein schwerstkrankes Kind haben und mit dem Tod leben. „Ich mache mir nichts vor“, sagt Schlink: „Die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass Jann vor uns gehen muss.“

In dem Gedicht im Abschiedsraum steht am Ende: „Ich werde Dich loslassen, wenn die Zeit kommt.“

Wenn die Zeit gekommen ist, möchte Sylvia Schlink im Kinderhospiz sein mit Jann. Sie wird den orangen Schmetterling mit den grünen Fühlern von der Decke nehmen und an die Plastiksonne hängen. Später werden sie dann alle zusammen nach draußen gehen und das Abschiedsfest feiern: Sie werden den Schmetterling an einen Gasballon binden und in den Himmel fliegen lassen. Anschließend werden sie einen bunten Stein in den Garten der Erinnerung legen, und auf dem Stein wird „JANN“ stehen.

Syke/Leer - Die Schmetterlinge sind gelb und rot und grün und blau, einige sind ein bisschen rundlich, andere eher kantig, manche sind klein, mehrere aber auch ziemlich groß, und ganz vorne rechts hängt der Schmetterling von Jann. Er ist orange, seine Fühler sind dunkelgrün, und oben drauf klebt ein Foto von Jann, das machen hier alle Kinder so. „Den haben wir damals gleich am ersten Tag gebastelt“, erinnert sich Janns Mutter, Sylvia Schlink. Die 41-Jährige schaut hoch zu den anderen Schmetterlingen und lächelt: „Heute würden wir ihn vermutlich etwas größer machen.“

Kuscheln und ausruhen

Wenn Jann einmal stirbt, werden sie seinen Schmetterling von der Decke nehmen und da hinten an die Plastiksonne hängen. Die Kerze daneben wird brennen, das Erinnerungsbuch wird aufgeschlagen sein, und alle werden Jann noch einmal im Abschiedsraum besuchen. Dort hängt ein Gedicht an der Wand, es heißt „Auf dem Weg ans Ufer“, und es beginnt so: „Ich werde nicht mit Dir hinübergehen, aber ich begleite Dich an die Grenze.“

Im Abschiedsraum hängt noch der Schmetterling von Kathrin an der Wand, sie ist das bislang letzte Kind, das hier starb. Kathrin wurde 14. Bald feiern alle zusammen Kathrins Abschiedsfest.

Aber jetzt ist erstmal Spielzeit. „Platz da!“, ruft Fynn (9), er muss doch Daja (10) fangen. Pia (14), die älteste Schwester, will gleich zum Reiten, und Jann wird auch schon wieder abgeholt, er macht mit den anderen Rollstuhlkindern einen Ausflug in den Garten. Jörg Landscheid von Monkiewitsch hüpft schnell einen Schritt zur Seite, „im Sommer ist das hier das reinste Ferienlager“, sagt er, „da kommen immer so viele Geschwisterkinder.“ Landscheid, 39 Jahre alt, ist der „Case-Manager“, das heißt: Er steht Familien wie den Schlinks mit Rat und Tat zur Seite.

Das hier ist das Kinderhospiz Löwenherz in Syke: außen Holz und ganz viel Grün, innen orangewarme Wände und Papierschmetterlinge an der Decke. Seit zehn Jahren nimmt das Hospiz todkranke Kinder auf; es ist die einzige Einrichtung dieser Art in Niedersachsen und Bremen.

Als Jann 2001 geboren wurde, übersahen die Ärzte, dass er schräg im Geburtskanal lag. Sein Herz setzte aus, es kam zum Notkaiserschnitt, Jann musste reanimiert werden. Er krampfte. Durch die Sauerstoffunterversorgung kam es zu einer Hirnschädigung, die Ärzte diagnostizierten eine Zerebralparese.

Jann ist gelähmt. Er ist blind. Er ist schwerhörig. Er hat keinen Schluckreflex. Er trägt eine Magensonde. Er hat ein Lungenleiden. „Er ist zu 100 Prozent geistig und körperlich behindert“, sagt Sylvia Schlink, seine Mutter. Sie lebt als Floristmeisterin in Leer.

Nach fünfeinhalb Monaten durfte sie Jann das erste Mal mit nach Hause nehmen. Die Ärzte sagten, Jann werde nur noch ein halbes Jahr leben.

Jann hielt sich nicht an die Prognose, er ist jetzt elf.

Als Jann vier war, schlugen Freunde der Familie vor, doch mal ins Kinderhospiz zu gehen. Sylvia Schlink erschrak: Da geht es doch ums Sterben!, dachte sie. ­Falsch, sagten die Freunde: Die meisten Kinder kommen nicht zum Sterben ins Hospiz, sondern zum Leben.

Unter den Schmetterlingen geht links eine Tür ab, sie führt in „Die gute Stube“. Auf dem Sofa sitzt Gaby Letzing, eine fröhliche Frau von 52 Jahren. Sie hatte vor 15 Jahren die Gründung des Kinderhospizes angestoßen und leitet es seit zehn Jahren. „Wir wollten einen Ort schaffen, an dem man anders mit Sterben und Tod umgeht“, sagt sie.

Ist ihr das gelungen? Letzing lacht: „Was denken Sie?“

„Platz da!“, ruft Daja, sie will jetzt Fynn kriegen.

Vorsicht, nicht stolpern, durchs „Abenteuerland“ fährt eine Carrerabahn. Die „Räuberhöhle“ für die Kleinsten kann man gerade gar nicht betreten, die Holzeisenbahn liegt vor der Tür, und der Whirlpool ist auch schon wieder besetzt, „Endlich Badezeit!“ steht an der Tür. Der „Snoezelraum“ ist frei, snoezeln ist Holländisch und heißt „kuscheln und ausruhen“, übersetzt Janns Schwester Pia stolz. Es gibt einen Kreativraum und einen Lichtraum und ein Massagezimmer, Mutter Sylvia hat sich vorhin einen Termin geben lassen. Sie strahlt: „Das hier ist unser Familienurlaub – wo können wir sonst mit Jann hinfahren?“

Da ist sein Rollstuhl. Der Sauerstofftank. Die Wärmelampe. Das Überwachungsgerät. Das Absauggerät.

28 Hospiz-Tage pro Jahr stehen Jann zu, das bezahlt die Krankenkasse. Das Geld reicht natürlich nicht für die ganze Familie: Rund die Hälfte des 2,8-Millionen-Budgets muss das Kinderhospiz deshalb über Spenden finanzieren. In dem Haus gibt es Platz für acht Familien, die Zimmer sind fast immer voll.

Seit 2003 wurden und werden rund 350 kranke Kinder im Hospiz gepflegt. 140-mal musste bislang ein Schmetterling wieder von der Decke genommen und neben die Plastiksonne gehängt werden.

Manchmal fließen Tränen

Gleich beim ersten Aufenthalt von Jann ist ein Kind gestorben. „Ich war erstaunt, wie gut die Atmosphäre war“, erinnert sich Sylvia Schlink.

„Natürlich fließen hier Tränen, wenn ein Kind stirbt“, sagt Case-Manager Jörg Landscheid, „auch bei mir. Aber wenn alles gut gelaufen ist, wenn das Kind nicht leiden musste, wenn die Familie gut aufgefangen wurde, dann fühlt sich das sehr schön an.“

Früher hat er im Krankenhaus auf der Krebsstation gearbeitet. „Da fühlte sich das immer wie eine Niederlage an, wenn ein Kind starb: Wir hatten verloren.“

Sylvia Schlink sagt: Wir leben hier mit dem Tod. „Auch ich sitze manchmal mit Jann da und weine, wenn es ihm mal wieder nicht so gut geht. Und natürlich haben wir es manchmal schwer. Aber das Leben ist doch so schön: Die Sonne scheint, der Himmel ist blau – und wir lachen immer ganz viel mit Jann.“

Eine Bereicherung

In der „guten Stube“ fragt Gaby Letzing, die Hospiz-Leiterin: Warum werden Kinder wie Jann geboren? „Damit sie bedingungslos geliebt werden“, antwortet sie selbst. „Sie müssen nicht in der Schule funktionieren, sie müssen keine Erwartungen erfüllen – sie müssen nur geliebt werden.“

„Jann“, sagt Sylvia Schlink, „ist eine unheimliche Bereicherung für uns.“

Elf Jahre hat sie ihren Jann jetzt schon. Und nicht nur ihn: Im Kinderhospiz hat sie Freunde gefunden, die wissen, wie es ihr geht. Die ebenfalls ein schwerstkrankes Kind haben und mit dem Tod leben. „Ich mache mir nichts vor“, sagt Schlink: „Die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass Jann vor uns gehen muss.“

In dem Gedicht im Abschiedsraum steht am Ende: „Ich werde Dich loslassen, wenn die Zeit kommt.“

Wenn die Zeit gekommen ist, möchte Sylvia Schlink im Kinderhospiz sein mit Jann. Sie wird den orangen Schmetterling mit den grünen Fühlern von der Decke nehmen und an die Plastiksonne hängen. Später werden sie dann alle zusammen nach draußen gehen und das Abschiedsfest feiern: Sie werden den Schmetterling an einen Gasballon binden und in den Himmel fliegen lassen. Anschließend werden sie einen bunten Stein in den Garten der Erinnerung legen, und auf dem Stein wird „JANN“ stehen.