Elmeloh - „Es war nicht einfach zu begreifen, dass mein Mann krank ist“, erzählt Anke Heimburg aus Bremen. Der 71-Jährige hat sehr gesund gelebt, Tennis gespielt und war schlank. Heute kann sich Detlef Heimburg nur noch langsam bewegen, wird von Klinik zu Klink geschickt. Er leidet an der seltenen Krankheit PSP. Gemeinsam mit weiteren Betroffenen berichten die Heimburgs beim ersten Treffen der Selbsthilfe-Gruppe Niedersachsen/Bremen in der Deutschen PSP-Gesellschaft über ihre Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken, mangelnde Kenntnis einiger Ärzte oder „falsche“ Medikamente.
Rolf Stiening, Koordinator und Vorstandsmitglied der PSP-Gesellschaft, hatte Betroffene und ihre Angehörige zum Austausch am Sonnabend im ev.-luth. Wichernstift in Elmeloh eingeladen. Die vor fünf Jahren verstorbene Ehefrau des 73-jährigen Ganderkeseers war an PSP erkrankt. Drei Psychiater und zwei Neurologen habe seine Frau konsultiert, bis eine Ärztin die seltene Krankheit vermutete. „Viele Informationen, die Sie heute bekommen, hatten wir damals noch nicht“, so Stiening in Richtung der Betroffenen. An dem Treffen im Wichernstift nahm auch Doris Josquin vom Arbeitskreis der Selbsthilfe- und Initiativgruppen der Gemeinde Ganderkesee (A.S.G.) teil.
Oft werde die PSP-Erkrankung sehr spät diagnostiziert. Erst als ihr Mann Probleme beim Autofahren bekam, habe man sich entschlossen, einen Neurologen aufzusuchen, berichtete eine Angehörige beim Treffen im Wichernstift. Ein anderer PSP-Kranker ist stets gefallen und hat sich dabei Rippen und Wirbel gebrochen. Heute sitzt er im Rollstuhl. Und verärgert erzählte ein Mann, dass die Kasse eine psychotherapeutische Behandlung für seine kranke Frau bei einer Ärztin ihrer Wahl abgelehnt habe. Immer wieder komme es zu Fehldiagnosen, darunter Parkinson. „Inzwischen sind acht verschiedene Varianten von PSP bekannt“, sagte Stiening.
Die PSP-Gesellschaft habe es sich zur Aufgabe gemacht, den Patienten und ihren Angehörigen eine Stimme zu geben. Das fange schon bei der Aufklärung über die Krankheit an. „Die Ärzte wissen nicht genau, welche Medikamente sie geben sollen“, meinte Koordinator Stiening. „Da gilt oft ,Versuch und Irrtum’.“ Auch die fortschreitende Erkrankung, einhergehend mit willkürlichen Augenbewegungen, Muskelversteifungen und Schluckstörungen sei unterschiedlich. Der Pflegeaufwand für die Angehörigen liege oft bei 24 Stunden täglich.
Die PSP-Gesellschaft, die in diesem Jahr zehnjähriges Bestehen feiert, schult Angehörige und fördert die Forschung. Es gibt einen Klinikführer oder Tipps für Physiotherapeuten. Stiening wies zudem auf die Leistungen der Krankenkassen hin. Betroffene hätten etwa Anspruch auf eine „Prismenbrille“ oder einen Zuschuss beim Umbau der Wohnung. Die Selbsthilfegruppe will sich künftig dreimal pro Jahr treffen.
