Ganderkesee - Wenn sie für den Nachmittag mit einer Freundin verabredet ist, wägt Sina Mahlstedt am Vormittag sorgfältig ab, ob sie auch noch bügeln oder den Einkauf erledigen kann. Ihre Kräfte muss die 41-Jährige einteilen. „Wenn ich mich überanstrenge, verschlechtert sich mein Zustand für drei bis sieben Tage“, weiß sie nach mehr als zwei Jahren mit Long Covid, in denen sie von einer gesunden, sportlichen jungen Frau zur arbeitsunfähigen Langzeitkranken geworden ist.
Ende November 2020 infizierte sich Sina Mahlstedt bei der Arbeit als Gesundheits- und Krankenpflegerin in einer Klinik mit dem Coronavirus – zu einer Zeit, als noch einfache OP-Masken getragen wurden und kein Impfstoff zugelassen war. Ihre Erkrankung verlief vergleichsweise mild. Doch etwa 14 Tage nach der Infektion habe das Herzrasen begonnen, erinnert sich die Ganderkeseerin. Kurz nach Neujahr startete mit einem Besuch beim Kardiologen eine Ärzte-Odyssee.
Fülle an Symptomen
Zum Herzrasen gesellten sich eine chronische Erschöpfung, kognitive Einschränkungen, heftige Kopfschmerzen, Muskel- und Knochenschmerzen, Schlafstörungen, Lymphödeme, Durchblutungsstörungen und noch einige Symptome mehr. Die gängigen Laboruntersuchungen jedoch blieben ohne Befund. Immer wieder war Sina Mahlstedt mit der Aussage konfrontiert, ihre Beschwerden seien psychosomatischer Natur. Medikamentös behandelt wurden lediglich die Symptome. Erst eine Kardiologin in Frankfurt/Main stellte im Nachhinein eine Entzündung des Herzmuskels und des Herzbeutels fest, die bereits die Gefäße in Mitleidenschaft gezogen hatte.
An diesem Mittwoch macht der erste internationale „Long Covid Awareness Day“ (etwa: Tag der Aufmerksamkeit für Long Covid) auf die Situation von Long-Covid- und ME/CFS-Betroffenen (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) sowie Post-Vac-Erkrankten (also nach einer Corona-Impfung Erkrankter) aufmerksam. Die Patienteninitiative „@nichtgenesen“ etwa fordert die Politik an diesem Tag auf, mehr Geld für die Erforschung möglicher Therapien bereitzustellen.
65 Millionen Menschen weltweit sind laut einer Studie von Covid-Spätfolgen betroffen – die meisten genesen nach Wochen oder Monaten wieder. Unter dem Begriff „Long Covid“ sind Symptome zusammengefasst, die länger als vier Wochen nach einer Corona-Infektion noch anhalten oder wiederkehren. Eine anerkannte Therapie gibt es bislang nicht – behandelt werden nur die einzelnen Symptome des Krankheitsbildes.
„Inzwischen weiß ich, dass ich spezielle Autoantikörper im Blut habe und sich mein Körper selbst bekämpft – ähnlich wie bei Multipler Sklerose“, sagt Sina Mahlstedt. Zudem ist bei ihr ME/CFS diagnostiziert worden – Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Doch der Weg zur Diagnose war weit. Er führte die Ganderkeseerin zusammen mit ihrem Mann durchs gesamte Bundesgebiet und erforderte, dass Sina Mahlstedt unfreiwillig zur Expertin in Sachen Long Covid geworden ist, die heute ihre Erfahrungen auf Instagram (longcovid_pause_mit_pem) an andere Betroffene weitergibt.
Mit 41 in Rente
Trotz Diagnose und der Anerkennung ihrer Krankheit als Berufskrankheit geht der tägliche Kampf für Sina Mahlstedt weiter. Krankengeld erhält die 41-Jährige nicht mehr, sie wartet auf ihren Rentenbescheid. Der Versuch, nach einer ambulanten und einer stationären Reha wieder ins Arbeitsleben einzusteigen, „hat mich komplett in die Knie gezwungen“, blickt die Mutter zweier Töchter und eines „Bonuskindes“ zurück.
Dass sie inzwischen wieder in der Lage ist, ihre fünfjährige Tochter zu deren Hobbys zu fahren, Haushaltstätigkeiten zu erledigen, ohne Elektroroller mit dem Hund unterwegs zu sein, selbst einzukaufen und in begrenztem Umfang wieder soziale Kontakte zu pflegen, führt Sina Mahlstedt auf den Erfolg einer Therapie zurück, die bislang nicht offiziell anerkannt ist: 14 000 Euro hat sie im Oktober 2022 in eine Blutwäsche investiert, bei die Autoantikörper herausgefiltert wurden. Diese Therapieform sei „absolut keine Behandlung, die man sich wünscht“, betont Sina Mahlstedt, und sie helfe nicht jedem Betroffenen. Doch ihr habe sie geholfen.
Perspektive fehlt
Auch andere Therapieoptionen hatte die Ganderkeseerin zuvor erwogen oder sogar ausprobiert. Unter anderem bewarb sie sich für die Teilnahme an einer Medikamentenstudie an der Uniklinik in Erlangen für das vermeintliche „Wundermittel“ BC-007. „Sie sollte im Sommer letzten Jahres losgehen und ist bis heute nicht gestartet“, berichtet Sina Mahlstedt. Sie wünscht sich, dass die Forschung zu Long Covid endlich Fahrt aufnimmt und die erforderlichen Mittel fließen. Große Hoffnung setzt sie in eine derzeit laufende Studie der Berliner Charité zu den Effekten der Blutwäsche. Denn das größte Problem neben den Symptomen bei Long Covid sei die Perspektivlosigkeit.
Unsichtbare Krankheit
Und noch einen dringenden Wunsch hat Sina Mahlstedt: „Ich wünsche mir Akzeptanz für Krankheiten, die man nicht sehen kann.“ Es sei schwer, Außenstehenden zu vermitteln, dass genau das, was man bei fast allen anderen Krankheiten tun würde, bei einem Long-Covid-Kranken völlig falsch ist: „Man würde ja eigentlich aktivieren“, sagt Sina Mahlstedt, „aber bei dieser Erkrankung ist das einzige Mittel, um sie aufzuhalten, nicht über Grenzen zu gehen.“ Das so genannte „Pacing“, stets unterhalb der persönlichen körperlichen und psychischen Belastungsgrenze zu bleiben, sei die beste Therapiestrategie.
Trotz ihres kräftezehrenden Weges blickt Sina Mahlstedt mit Hoffnung in die Zukunft: „Ich möchte wieder einen guten Alltag leben, arbeiten können und Sport treiben“, sagt Sina Mahlstedt. Große Dankbarkeit empfinde sie gegenüber ihrer Familie, die in den vergangenen zweieinhalb Jahren viel habe aushalten müssen.
