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Aktualisiert vor 6 Minuten.

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NWZonline.de Region Kreis Oldenburg Wirtschaft

„Der Arzt sagte: ,Sie gehen komisch’“

28.02.2011

GANDERKESEE Es begann 1988 mit einem leichten Taubheitsgefühl in den Unterschenkeln. Als Jutta von Flottwell nach einer längeren Fahrt aus dem Auto ausstieg und sich ihre Beine „irgendwie anders“ anfühlten, maß die damalige Mathematik- und Physiklehrerin ihrer Beobachtung keine große Bedeutung bei. Schließlich kann es vorkommen, dass durch die abgeknickte Haltung im Auto leichte Durchblutungsstörungen auftreten.

Wenig später stand eine Tropentauglichkeitsuntersuchung an, weil Jutta von Flottwell mit ihrem Mann, der beruflich im Ausland zu tun hatte, nach Saudi-Arabien ziehen wollte. „Der Arzt sagte: ,Sie gehen komisch’“, erinnert sich die heute 56-Jährige an den ersten Befund. Ein Neurologe stellte schließlich eine Ataxie, eine Störung der Bewegungskoordination, fest. Die Ursache galt als unklar.

Seltener Gendefekt

Dass Jutta von Flottwell in Wirklichkeit an HSP (Hereditärer spastischer Spinalparalyse), einem extrem seltenen Gendefekt, erkrankt war, wusste zu diesem Zeitpunkt niemand. Es passte auch nicht in das Lebenskonzept der jungen Frau. Zweieinhalb Jahre lang lebte sie mit ihrer Familie in Saudi-Arabien, bekam ihr drittes Kind. Noch viel weniger wollte sie die immer deutlicher auftretenden Symptome sehen, nachdem 1993 ihr Mann verstarb. „Ich hatte drei kleine Kinder und musste Geld verdienen“, beschreibt sie ihr Dilemma.

Irgendwann häuften sich die Stürze, die Feinmotorik wurde immer schwächer. „Mir fielen ständig Dinge aus der Hand“, beschreibt Jutta von Flottwell eines ihrer Symptome. „Ich musste über jede Bewegung nachdenken und immer hochkonzentriert sein.“ Bekannte hätten damals gemutmaßt, dass sie an Multipler Sklerose oder einem Hirntumor erkrankt sein könnte, berichtet Jutta von Flottwell.

2000 ließ sie sich an einer Klinik in Oldenburg untersuchen und bekam schließlich die Diagnose HSP gestellt – inklusive der Aussicht auf eine kontinuierlich zunehmende Spastik der Beine und möglicherweise auch anderer Körperteile bis hin zur ständigen Bettlägerigkeit, Störungen der Blasenfunktion, des Sehens und des Sprechvermögens.

Heilbar ist die HSP nicht – lediglich eine Linderung der Symptome kann Betroffenen helfen. Mit Medikamenten hat Jutta von Flottwell schlechte Erfahrungen gemacht. „Ich habe etwas bekommen, das die Spastik zwar verringerte“, berichtete sie. „Aber ich fühlte mich wie weichgespült.“ Auch mit einer weiteren Nebenwirkung, Depressionen, habe sie nicht leben wollen, sagt die Ganderkeseerin, und habe deshalb die Einnahme abgebrochen.

Seit 2002 ist Jutta von Flottwell pensioniert. Ihr Haus in Delmenhorst hat sie vor einigen Jahren verkauft und gegen eine behindertengerechte Wohnung am Stockrosenweg in Ganderkesee eingetauscht. Ihren Alltag meistert sie mit einem Rollstuhl mit Hilfsmotor und Rollatoren, ihr Auto fährt mit Automatikgetriebe, beim Einkaufen hilft der Sohn, mehrmals in der Woche kommen eine Pflegekraft und eine Putzhilfe ins Haus.

Politik in der Pflicht

Große Hoffnung auf eine Verbesserung ihrer Situation hat Jutta von Flottwell nicht. Sie habe sich mit ihrer Erkrankung abgefunden, sagt sie.

Bei der Linderung ihrer Beschwerden helfen – zumindest ein wenig – Logopädie, Krankengymnastik und Reittherapie. Eine mentale Stütze ist die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland, an deren Treffen Jutta von Flottwell regelmäßig teilnimmt. Mehr Unterstützung wünscht sich Jutta von Flottwell allerdings von der Politik: in Form von Anschubfinanzierungen zur Erforschung seltener Krankheiten.

Der Tag der seltenen Erkrankungen findet jährlich am letzten Tag im Februar statt. Fast 90 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen haben sich unter dem Dach der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE), deren Schirmherrschaft Eva Luise Köhler hat, zusammengeschlossen, um auf Probleme und Anliegen der Betroffenen hinzuweisen.

Als seltene Erkrankungen gelten Krankheiten, die nicht mehr als einen von 2000 Menschen betreffen. Heute sind weltweit etwa 6000 seltene Erkrankungen bekannt. In Deutschland leben mehr als vier Millionen Betroffene.

Der Grund für eine seltene Erkrankung liegt in den meisten Fällen in den Genen begründet. Oft gleicht die Diagnose der Suche nach der „Stecknadel im Heuhaufen“. Die Folge ist, dass viele Betroffene ohne zielgerichtete Therapie und in ständiger Ungewissheit über die Folgen leben.

Zu den 90 in Deutschland auftretenden seltenen Erkrankungen zählt die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse). Hier ist ein Gendefekt dafür verantwortlich, dass Nervenzellen im Rückenmark degenerieren.

Die Folgen der HSP sind stetig fortschreitende Bewegungsstörungen, die dazu führen, dass die Betroffenen nach einigen Jahren zwingend auf den Rollstuhl angewiesen sind. Bei der komplizierten Form der Erkrankung können zusätzliche Symptome wie Sprachstörungen, epileptische Anfälle, Sehstörungen und Demenz auftreten. Die HSP ist unheilbar, wirkt aber nicht lebensverkürzend.

Karoline Schulz Redakteurin, Agentur Schelling / Redaktion Ganderkesee
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