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NWZonline.de Nachrichten Politik Niedersachsen

Das Lachen des kleinen Schmetterlings

28.02.2015
NWZonline.de NWZonline 2015-07-20T17:16:05Z 280 158

Kinderschicksal In Der Region:
Das Lachen des kleinen Schmetterlings

Garrel Fillypferd hat jetzt auch einen Verband, Maja hat dem Kuscheltier gestern den Bauch verarztet. Jetzt sieht Fillypferd so aus wie Maja.

Naja, zumindest fast: Maja hat außerdem Verbände an beiden Beinen und an beiden Füßen (sie kann seit Monaten keine Schuhe tragen), an den Armen und natürlich am kleinen Finger, da war neulich ja Sina draufgefallen, Majas kleine Schwester. Maja wollte ihre Hand schnell wegzuziehen, aber sie war nicht schnell genug, ratsch war die Haut weg. „Als wenn man einen Handschuh abstreift“, sagt Majas Vater, Volker Winner (38).

Maja ist ein sogenanntes Schmetterlingskind. Das heißt, dass sie auf den zweiten Blick ein ganz normales kleines Mädchen ist: Zöpfchen, rosa Haarbänder, ein weißer Pulli, der im Sandkasten viel zu schnell schmutzig wird. (Dass sie darunter ihre Unterwäsche auf links trägt, sieht man ja nicht; die Nähte dürfen nicht Majas Schmetterlingshaut berühren.)

Auf den ersten Blick denken die Leute meistens, dass Maja gerade einen schlimmen Unfall hatte. Wegen der vielen Wunden in ihrem Gesicht.

Manchmal fragen die Leute Majas Mutter, was denn mit Maja passiert sei.

Anke Winner (32) erklärt ihnen dann, dass Maja ein Schmetterlingskind ist. Dass sie an Epidermolysis Bullosa leidet, einer seltenen Genkrankheit. Dass ihr durch den Gendefekt bestimmte Eiweiße fehlen, die für den Aufbau der Haut wichtig sind. Dass sie deshalb eine Schmetterlingshaut hat: empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel.

Maja war ein Wunschkind. Die Schwangerschaft verlief normal, die Geburt im Cloppenburger Krankenhaus ebenfalls. Aber als die Winners Maja dann sahen, sahen sie einen Säugling voller großflächiger Wunden an den Armen und an den Beinen, an einem Fuß fehlte die Haut komplett, vom zweiten Fuß baumelte ein loser Hautfetzen. Als Majas Nabelschnur durchtrennt wurde, tropfte Flüssigkeit auf ihre Babyhaut. Sofort bildeten sich Bläschen.

„Wir hatten Glück“, erinnert sich Anke Winner: „Da war ein Arzt, der so etwas schon einmal gesehen hatte und gleich einen Verdacht hatte.“ Ein Hubschrauber flog Maja nach Münster, eine Hautprobe von Maja ging nach Freiburg zur Uni-Klinik.

Wer weniger Glück hat, wartet monatelang auf die Diagnose. Epidermolysis Bullosa, kurz „EB“ genannt, gehört zu den sogenannten seltenen Krankheiten: Krankheiten, von denen nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen betroffen sind. EB soll bei 2 von 100 000 Geburten auftreten.

Das Bundesgesundheitsministerium geht davon aus, dass es bis zu 8000 seltene Krankheiten gibt. In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer solchen Krankheit, in der Europäischen Union sollen es 30 Millionen Menschen sein.

Seltene Krankheiten werden nicht nur langsamer diagnostiziert – sie sind oft auch nicht gut erforscht. Es ist schwierig, hinreichend Teilnehmer für repräsentative Studien zu finden; vielleicht ist das Forschungsinteresse mancher Pharmaunternehmen aber auch nicht so ausgeprägt wie bei Krankheiten mit einer großen Zahl an Betroffenen. An all das soll jährlich am 28. Februar der „Tag der seltenen Krankheiten“ erinnern.

EB gilt als unheilbar.

Elf Wochen blieb Maja in Münster. Ihre Mutter blieb auch so lange dort: Sie ließ sich ausbilden im Verbandwechseln; bei Maja stehen täglich stundenlange Verbandwechsel an. Normale Pflaster können Schmetterlingskinder nicht tragen, beim Abziehen würde man sofort neue Wunden aufreißen. Auch Majas Blasen müssen täglich aufgestochen werden. Manchmal schrie Maja wie am Spieß; sie hat ein Schmerzempfinden wie jedes andere kleine Mädchen. Allerdings weiß sie inzwischen, dass der Schmerz zu ihrem Leben dazugehört.

Nach elf Wochen holten die Steuerfachangestellten Anke und Volker Winner ihr Wunschkind Maja nach Hause nach Garrel (Kreis Cloppenburg), um ein normales Familienleben zu beginnen.

„Vorsichtig!“, ruft Anke Winner. Sina jagt Maja durchs Wohnzimmer, kleine Schwestern tun so etwas.

EB ist nicht nur selten, es gibt auch noch zahlreiche verschiedene Formen. Vier Wochen dauerte es, bis die Winners in Münster die Nachricht bekamen, dass Maja nicht an der tödlichen Variante leidet.

Familienalltag mit EB

Volker Winner engagiert sich mittlerweile im Bundesvorstand der Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa. Er kennt jetzt Fälle, in denen Kleinkinder nach wenigen Wochen an EB starben.

Auf EB-Treffen sahen die Winners die verschiedensten EB-Ausprägungen. Kinder ohne Zähne. Mit Glatzen. In Rollstühlen. Mit Magensonden, weil die Speisenröhren so verletzt waren.

„Haare.“ Sina hat ein paar Maja-Haare in der Hand, kleine Schwestern tun auch so was. Sina wird bald zwei, Maja vier. Jetzt rennt Maja hinter Sina her, „langsam“, mahnt Mutter Anke freundlich.

„Mit Haaren und Zähnen wird sie Probleme kriegen“, sagt Anke Winner. Zeh- und Fingernägel hat sie jetzt schon kaum noch.

Geht das überhaupt, ein fast normales Familienleben mit EB?

„Ja!“, sagt Anke Winner entschlossen. Maja besucht einen normalen Kindergarten (sie hat eine Integrationshelferin), sie geht zum Kinderturnen (sie turnt immer an der Hand), sie geht zum Schwimmen (mit stundenlangem Verbandswechsel vorher und nachher). Manchmal holen Eltern ihre Kinder aus dem Wasser, wenn sie Maja sehen.

Maja soll später eine normale Grundschule besuchen. Natürlich wird ihre Mutter vorher wieder ganz viele Gespräche mit den Lehrern führen, vielleicht zeigt sie ihnen das Foto aus der Krankenhaus-Caféteria: Maja war beim Doktor vom Drehstuhl gefallen, blutüberströmt saß die Familie beim Eis, alle lächeln. Familienidylle mit EB.

Es gibt Eltern von Schmetterlingskindern, die das Kinderzimmer komplett mit Schaumstoff ausgepolstert haben. „Das wollten wir nie“, sagt Volker Winner. „Irgendwann wird Maja selbstständig leben müssen.“

Und dann? Mutter Anke lächelt. „Eine Handballerin oder Fußballerin wird sie wohl nie“, sagt sie. „Im Handwerksbetrieb seh’ ich sie eher auch nicht, sie wird andere Talente finden müssen“, meint Vater Volker. „Was Medizinisches wäre doch toll“, sagt Anke Winner, „damit kennt sie sich gut aus.“

Und hey: Schaut euch diesen Verband von Fillypferd an – der hält ja schon zwei Tage!

Maja lacht, das tut sie oft.