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NWZonline.de Ratgeber Familie Rund ums Kind

Kinderhospize Im Nordwesten: Leben, lachen und spielen im Angesicht des Todes

07.02.2017

Osnabrück /Oldenburg /Wilhelmshaven /Syke Eftelya sitzt in einem Spezialrollstuhl im Wohnzimmer ihrer Familie in Osnabrück. Die Sechsjährige ist taub und blind, kann sich nicht bewegen. Ihr Gehirn ist stark geschädigt. Sie leidet unter Epilepsie, seit sie ein halbes Jahr alt ist. „Jeden Tag hat sie Anfälle, mal stärker, mal schwächer“, erklärt Kinderkrankenschwester Janine Habermann (32). „Die Epilepsie hat Eftelya nach und nach all ihre Fähigkeiten genommen.“ Ein kurzer Blick zur Mutter, dann ergänzt Habermann: „Irgendwann wird sie daran sterben.“

Kontaktadressen in der Region

Das Kinderhospiz „Josuas Engelreich“ ist in der Kurt-Schumacher-Straße 241 in Wilhelmshaven zu finden und zu erreichen unter Telefon  0 44 21/96 60 00.

Der Ambulante Kinderhospizdienst Oldenburg ist immer auf der Suche nach neuen ehrenamtlichen Mitarbeitern, egal welchen Alters, und unter Telefon  04 41/7 70 34 60 in der Haareneschstraße 62 in Oldenburg zu erreichen.

Das Kinderhospiz Löwenherz ist in der Straße Siebenhäuser 77 in Syke zu finden. Erreichbar ist es unter Telefon  0 42 42/5 78 90.

Habermann ist Fachkraft für ambulante Kinderpalliativpflege. Sie sorgt seit vier Jahren dafür, dass Eftelya zu Hause bei ihrer Familie bleiben kann und nur selten in die Klinik muss. Sanft streicht sie über den Arm des Mädchens: „Wir tun alles, damit es ihr gut geht.“ Mutter Melahat Dogdu (28) ist froh, dass Janine Habermann Blut abnehmen, Medikamente spritzen, bei plötzlicher Atemnot eingreifen kann und immer mit den Ärzten in Kontakt steht. „Ich vertraue ihr“, sagt Dogdu. Dabei drückt sie ihren Jüngsten liebevoll an sich.

Im nächsten Moment rutscht Can-Sadik (1) von Mamas Schoß und flitzt immer um den Rollstuhl herum. Dann blickt er Janine herausfordernd an. Als sie ihn hochhebt, drückt er seiner Schwester einen Kuss auf die Wange und strahlt. Für Can-Sadik gehört die Krankenschwester schon fast zur Familie, so oft ist sie da.

24 Kinder-Palliativteams

Habermann ist eine von rund 60 Kinderpalliativ-Fachkräften in Niedersachsen und mehreren Hundert in ganz Deutschland. In 24 Kinder-Palliativteams kümmern sie sich gemeinsam mit Ärzten und Psychologen um Mädchen und Jungen, die wie Eftelya an einer lebensbegrenzenden Erkrankung leiden. Palliativ heißt: Die Lebensqualität soll bestmöglich erhalten werden, es geht um Zuwendung und die Linderung von Schmerzen. Seit 2007 haben diese Patienten einen Anspruch auf die sogenannte „Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche“.

Die Teams sind je nach Bundesland und Region unterschiedlich aufgestellt, sagt Holger Fiedler, Pflege-Experte bei der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Das liegt auch am Stadt-Land-Gefälle. In Ballungsgebieten arbeiten die Ärzte und Fachkräfte in den Teams fast ausschließlich mit Palliativpatienten. „In einem Flächenland wie Niedersachsen ist das kaum möglich.“

Dort sind die meisten als Kinderkrankenschwestern oder Kinderärzte tätig und werden nur bei Bedarf als Palliativ-Fachkräfte angefordert. Das macht die Zusatzausbildung nicht gerade attraktiv. Mittlerweile ist die Versorgung jedoch auch in den ländlichen Regionen im Wesentlichen gewährleistet, sagt Annette Sander, ärztliche Leiterin des Kinder-Palliativteams Niedersachsen, das sechs Regionalteams umfasst.

Dennoch gibt es aufgrund des allgemeinen Pflegekräfte-Mangels auch insgesamt zu wenige ausgebildete Kinderpalliativ-Pflegekräfte, schränkt Fiedler ein. Auch Habermann betreut im ambulanten Kinder-Pflegedienst Caselato sowohl kranke wie auch Palliativ-Patienten. Ihr Einzugsgebiet reicht bis ins Emsland. „Dafür muss ich oft auch außerhalb meiner normalen Schichten raus“, sagt die 32-Jährige.

So wie für Fabienne. Die 15-Jährige leidet wie Eftelya unter Epilepsie und hat häufig Infekte und akute Atemnot. Früher zwangen diese Krisen sie immer ins Krankenhaus. Seit neun Jahren ist sie Janine Habermanns Patientin und kann nun auch bei Fieber oder Lungenentzündung meistens in ihrer gewohnten Umgebung bleiben. „Die ersten sechs Jahre ihres Lebens habe ich mit Fabienne fast nur in der Klinik verbracht“, sagt ihre Mutter Kathrin Lakota. „Deshalb bin ich Janine unendlich dankbar.“

Begleitung über Jahre

Rund 23 000 Kinder und Jugendliche leben in Deutschland mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung, erläutert Sander. Etwa zehn Prozent von ihnen brauchen wie Eftelya und Fabienne eine palliative Versorgung, um Schmerzen oder Atemnot zu lindern. Diese Versorgung setzt nicht erst unmittelbar am Lebensende ein, wie zumeist bei Erwachsenen. Sondern sie ist oft über viele Jahre notwendig. Und über viele Jahre ist oft nicht nur eine Palliativ-Fachkraft in der Familie, sondern auch ehrenamtliche Helfer.

In Oldenburg gibt es dafür den ambulanten Kinderhospizdienst. „Unsere geschulten Ehrenamtlichen sind Lebensbegleiter“, sagt Simone Dunai vom ambulanten Hospizdienst. Sie verbringen Zeit mit den erkrankten Kindern, entlasten die Eltern oder spielen und basteln auch mit den Geschwisterkindern. „Die Familien können mit uns über alles sprechen, da wir rund um das Thema Trauer, Tod und Sterben geschult sind, aber das muss natürlich niemand“, sagt Dunai und betont, dass auch Familien ihre Hilfe in Anspruch nehmen können, deren Kinder zum Beispiel an Krebs erkrankt sind und wieder gesund werden. „Viele haben das Gefühl ihr Kind aufzugeben, wenn sie uns dazuholen, aber das ist überhaupt nicht der Fall.“ Es gehe darum, das Leben möglichst gut zu nutzen und zu gestalten.

Entscheidungen nicht ganz allein treffen zu müssen, das helfe auch ihr, sagt Kathrin Lakota. Mit Janine Habermann muss sie nicht immer allein entscheiden, was noch gut ist für Fabienne. „Je älter sie wird, desto mehr Angst habe ich, dass sie von mir geht. Da tut es gut, mit Janine zu sprechen“, sagt Lakota. „Ich muss immer mit den Eltern im Gespräch bleiben und wir müssen gemeinsam einen Weg finden“, sagt auch Habermann.

Fast zwangsläufig entwickelt sich zu den Patienten und ihren Familien eine große Nähe, auch wenn Habermann längst nicht alle Patienten so intensiv betreut wie Eftelya und Fabienne. Das mache es bei aller Professionalität auch für sie oft schwer, das Unvermeidliche zu ertragen.

„Kinder sollen eigentlich nicht sterben“, sagt Habermann. Dieser Gedanke sei ihr nach wie vor präsent. „Aber ich weiß, ich kann ihnen, bis es soweit ist, die Schmerzen nehmen, ihnen das Leben so angenehm wie möglich machen und einfach für sie da sein.“

Dieser Gedanke treibt viele Menschen an, die tagtäglich mit Familien, deren Kinder lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankt sind, arbeiten. In der Region sind das auch die beiden Kinderhospize in Wilhelmshaven und in Syke. Beide Hospize beteiligen sich am Tag der Kinderhospizarbeit, Feitag, 10. Februar.

Das Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich lädt am Freitag, 10. Februar, von 14 bis 17 Uhr, zu einem Kennenlernnachmittag ein. „Der Nachmittag richtet sich an betroffene Familien aber auch an Pflegefachkräfte, die unser Hospiz besichtigen wollen“, erklärt Pressesprecherin Kim Gesine Friedrichs.

Hospize öffnen Türen

Das Kinder- und Jugendhospiz hat acht Plätze für lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, für ihre Familien steht während des Aufenthaltes ebenfalls ein Appartement bereit. Das Hospiz bittet um Anmeldung bis zum 8. Februar unter info.wilhelmshaven@mission-lebenshaus.de oder Telefon  0 44 21/9 66 00 19. Zusätzlich zu dem Kennlernnachmittag lässt das Kinderhospiz in Wilhelmshaven außerdem um 12 Uhr grüne Luftballons steigen, als Zeichen der Solidarität mit den betroffenen Familien. „Alle 14 Kinderhospize in Deutschland sind dazu aufgefordert und wir machen natürlich auch gerne mit“, sagt Friedrichs.

Auch das Hospiz Löwenherz aus Syke bietet ein Programm zum Tag der Kinderhospizarbeit. Zum ersten Mal veranstaltet das Kinder und Jugendhospiz einen „Pflege-Info-Tag“ mit Vorträgen und Workshops für Fachbesucher, erklärt Pressesprecher Jörg Holzapfel. „Wir suchen aktuell Pflegekräfte und wollen auf die Arbeit in Hospizen aufmerksam machen“, sagt Holzapfel. Die Betreuung sei in Hospizen anders als in Kliniken. „Wir haben eine eins zu eins oder eins zu zwei Betreuung“, erklärt Holzapfel. Zum Alltag gehöre aber nicht nur die medizinische Pflege, sondern auch Ausflüge, Spielen oder Vorlesen. Die Teilnahme ist für Fachkräfte kostenlos, Anmeldungen unter sekretariat@loewenherz.de.

Am Freitagnachmittag sind Interessierte, Freunde und Unterstützer von 15 bis 18 Uhr zur Besichtigung eingeladen. An diesem Tag können die Therapie- und Behandlungsräume besichtigt werden. Die Autorin Elisabeth Büchle alias Noa C. Walker liest im Kinderhospiz um 16.30 Uhr aus ihrem Buch „Du, Ich und die Farben des Lebens“.

Für Kinder zwischen 6 und 12
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Lina Brunnée Volontärin, 3. Ausbildungsjahr / NWZ-Redaktion
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