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Schicksal „Ich habe ein halbes Herz, aber ein ganzes Leben“

Kea Ulf

Wilhelmshaven - Dass Miriam Venker ihre Geschichte selber erzählen kann, ist ein kleines Wunder. „Meine Ärzte haben mir gesagt, dass ich nur eine 20-prozentige Chance habe, zehn Jahre alt zu werden – jetzt bin ich 13 Jahre alt“, erzählt sie lachend.

Die 13-Jährige wurde mit dem sogenannten hypoplastischen Linksherzsyndrom geboren und lebt mit nur einer Herzhälfte. Ein sehr seltener und schwerer Herzfehler. Bei dieser Erkrankung weisen die linke Herzhälfte und die Hauptschlagader einen Defekt auf oder sie sind unterentwickelt. Das Herz kann also nicht genug Blut durch den Körper pumpen. Wird dieser Herzfehler bei Neugeborenen nicht rechtzeitig erkannt, sterben sie in den ersten Lebenswochen.

Doch Miriam hatte Glück, die schwere Erkrankung wird früh erkannt. Und trotzdem folgt für ihre Eltern eine Tortur. Auch nach 13 Jahren fällt es ihrer Mutter Susanne nicht leicht, über die ersten Wochen nach der Geburt zu sprechen. „Die erste lebenswichtige Operation hat sie nach zwölf Tagen bekommen und dauerte neun Stunden“, erzählt Susanne Venker. Darauf folgten zwei weitere. Die Operationen wurden in einem Krankenhaus in Nordrhein-Westfalen durchgeführt, da dies hier in der Region nicht möglich war.

„Es ist eigentlich immer noch ein Wunder, dass sie hier bei uns ist“, sagt Venker. Und für das Wunder sorgt Miriam oft selbst, denn die Erkrankung merkt man ihr nicht an.

„Ich gehe auf eine normale Schule, kann schwimmen und Rad fahren“, sagt sie stolz.


Susanne Venker findet es wichtig, Miriam wie ein gesundes Kind zu behandeln und ihr ein normales Leben zu ermöglichen. Das tun auch ihre beiden älteren Geschwister Mark und Michelle. Die Geschwister nehmen zwar viel Rücksicht, den ganz normalen Streit unter Geschwistern gebe es natürlich trotzdem. Die schwere Erkrankung fällt womöglich auf den ersten Blick nicht auf, aber ganz aus dem Alltag verschwindet sie nicht. Denn Miriam ist in gewissen Bereichen auf Unterstützung angewiesen. Zu Hause ist Hund Harvey eine große Stütze, er weicht nicht von ihrer Seite und bemerkt, wenn es ihr nicht gut geht.

In der Schule hilft ihr eine Integrationshelferin bei der Organisation, zwei Mal im Monat besucht sie eine Therapeutin und ihre Lebenshelferin Thisaa macht die Sachen, die ihre Eltern nicht mit ihr machen würden: Schlittschuhlaufen oder Achterbahn fahren. Aber auch die tägliche Einnahme von Medikamenten gehört zu Miriams Alltag. Dazu kommt jedes halbe Jahr eine Vorsorgeuntersuchung in einer speziellen Klinik in Bremerhaven.

„Ich setze mich schnell unter Druck, weil ich nicht immer alles sofort hinbekomme.“ Und manchmal gibt es auch Momente, in denen sie einfach nicht mehr kann. Aufgrund ihrer Erkrankung ist ihr Kreislauf sehr anfällig. Deswegen muss die 13-Jährige viel trinken und im Sommer bei hohen Temperaturen im Haus bleiben.

Auch im Winter muss Miriam etwas vorsichtiger sein, denn sie friert sehr schnell. „Meine Lippen und Fingernägel werden ganz blau.“ Ab und an bekomme sie auch starke Kopfschmerzen, dann ist es Zeit für eine Pause. Die Schule nehme viel Rücksicht auf ihre Erkrankung. So dürfe sie in der Pause als einzige Schülerin drinnen bleiben und jederzeit den Unterrichtsraum verlassen, wenn es ihr nicht gut geht.

Wenn Miriam älter ist, möchte sie Krankenschwester in Bremerhaven werden. Dort, wo man auch ihr seit Jahren hilft. Ihr ist es besonders wichtig zu zeigen, dass es sich immer lohnt, für das Leben zu kämpfen: „Ich habe zwar ein halbes Herz, aber ein ganzes Leben.“

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