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NWZonline.de Nachrichten Wirtschaft Weser-Ems

Apallisches Syndrom: Gefangen im eigenen Körper

02.07.2011

HORUMERSIEL Der Mittagsschlaf ist vorbei, Henriks Vater hat die Vorhänge schon aufgezogen. Vorsichtig dreht Heinz Muth seinen Sohn auf den Rücken. Die Sonne scheint, sie taucht das Zimmer in Horumersiel (Kreis Friesland) in ein freundliches Licht, scheint durch Fensterbilder auf helle Möbel und Kuscheltiere.

Henrik ist schon wach, es steht freudige Erwartung auf seinem Gesicht. Aber er kann sich nicht bewegen, nicht sprechen, nicht schlucken. Er sucht den Augenkontakt mit seinem Vater. Heinz Muth zieht ihm langsam die Socken an, dann die Hose bis über die Knie. Gleich kommt der Pflegedienst, gemeinsam werden sie dem 29-Jährigen die Hose hochziehen, ihn aufsetzen und ihm ein frisches Shirt überstreifen. Bis der Pflegedienst kommt, zieht Muth seinem Sohn schon mal die Schuhe an. Henrik liegt noch im Bett, aber das macht nichts, seine Schuhe werden niemals dreckig. Henrik ist im Wachkoma, seit elf Jahren.

Eine Sekunde ändert alles

„Es war eine Sekunde, die das ganze Leben unserer Familie verändert hat“, sagt Brigitte Muth. Henrik war 18 Jahre alt und kerngesund, er wollte „nur mal eben“ mit seinem Kumpel nach Wilhelmshaven fahren, um ein Autoradio umzutauschen. Um halb vier wollte er zurück sein. Stattdessen kam ein Rettungshubschrauber. Henrik hatte einen Urlauber überholt, der langsam an einem blühenden Rapsfeld vorbeifuhr. Als Henrik seine Höhe erreichte, bog der Fahrer links ab, erwischte Henriks Wagen. Henrik raste gegen einen Baum.

Als Brigitte und Heinz Muth ihren Sohn das erste Mal nach dem Unfall sehen, liegt er auf der Intensivstation, angeschlossen an unzählige Schläuche und Kabel. „Alles piepte, aber Henrik zeigte keine Reaktion. Der Arzt sagte, wir hätten Glück, wenn er die Nacht überlebt“, erzählt Brigitte Muth, in ihren Augen stehen Tränen, auch nach elf Jahren noch. „Die Trauer wird man niemals los.“ 372 Tage liegt Henrik im Krankenhaus, dann nehmen ihn seine Eltern mit nach Hause.

„Wir sind der Idealfall“, sagt Brigitte Muth. Weil die Versicherung des Unfallverursachers zahlte und das Haus der Muths behindertengerecht umgebaut werden konnte, kann Henrik zu Hause leben. Drei Therapeuten kommen täglich, fünfmal am Tag kommt der Pflegedienst.

Es ist ein Spannungsfeld der Gefühle, in dem die Familie lebt – auf der einen Seite steht die Dankbarkeit dafür, dass Henrik lebt und am Familienleben teilnehmen kann.

Auf der anderen Seite stehen Trauer und Ohnmachtsgefühle. Der eigene Sohn kann nicht mehr sprechen, sich nicht bewegen, nicht schlucken. Seine Zukunft ist ungewiss, seine Situation kann sich verbessern, aber auch verschlechtern.

Medizinisch betrachtet ist Wachkoma die Folge eines Funktionsausfalls der Großhirnrinde nach einer schweren Hirnschädigung. Das Stammhirn ist dabei weitgehend intakt, die Vitalfunktionen bleiben erhalten. Der Betroffene kann aber nicht mehr aktiv handeln. Der medizinische Fachausdruck lautet „Apallisches Syndrom“, etwa 10 000 Menschen sind in Deutschland davon betroffen.

Die Muths haben Henrik nie aufgegeben. Dabei kann es für Eltern wohl kaum Schlimmeres geben, als nicht zu wissen, wie es in ihrem Sohn aussieht. „Wachkomapatienten sind in ihrem eigenen Körper gefangen“, weiß Heinz Muth. „Viele meinen, die kriegen nichts mit, aber das stimmt nicht. Fachleute sind zu hundert Prozent davon überzeugt, dass Wachkomapatienten emotional da sind. Sie können sich nur nicht äußern.“ Heinz Muth ist der zweite Vorsitzende des Bundesverbandes „Schädel-Hirn-Patienten in Not“.

Die Muths haben gelernt, mit der Situation umzugehen. „Wenn man das nicht ein Stück weit annimmt, geht man verloren“, sagt Brigitte Muth. „Wir haben gelernt, was wichtig und was unwichtig ist im Leben. Man kommt morgens in sein Zimmer, und er lacht schon. Das ist einfach ein Geschenk.“ Während sie das sagt, hat Henriks Mutter wieder Tränen in den Augen.

Auch Henrik hat viel gelernt. Nach einem halben Jahr konnte er die Stirn runzeln, mittlerweile kann er den rechten Arm heben, seine Hand zudrücken, sogar Küsschen geben hat seine Mutter ihm beigebracht. Er nickt mit dem Kopf, wenn man ihn fragt, ob er bei seinen Eltern und seiner Schwester glücklich ist.

Aber das ist nicht bei allen Wachkoma-Patienten so. Bei Heinrich Sicking ist es anders. Wenn Irmgard Sicking aus Schortens ihren Mann besuchen will, muss sie sich aufs Fahrrad setzen und zum Heim nach Sillenstede fahren. Sie geht die Treppe hoch, oben an einer Tür steht der Name ihres Mannes. Sie tritt ein, drinnen liegt ein Mann im Bett und starrt an die Decke. „Er hat eben noch geschlafen“, weiß sie. Sie spricht ihren Heiner mehrmals liebevoll an, bis er Regungen zeigt, die nur das geübte Auge sofort erkennt.

Zwischen Leben und Tod

Heinrich Sicking ist 75 Jahre alt. Vor zwei Jahren erlitt er einen Herz- und Atemstillstand. Es war nicht klar, ob ihr Mann wieder aufwachen würde oder sterben. Und gewissermaßen ist es auch heute noch nicht klar. „Da isch ja nix mehr“, habe der Arzt zu ihr gesagt, sagt Irmgard Sicking. So etwas gesagt zu bekommen, sei das Schlimmste.

Heinz Muth sagt in Horumersiel: „Zu viele Ärzte wissen einfach viel zu wenig über Wachkoma-Patienten.“ Sie wüssten nicht, dass die Patienten selbst darunter leiden, nicht reagieren zu können.

Irmgard Sicking hat sich entschieden, ihrem Mann ein würdevolles Leben in einem Alten- und Pflegezentrum in Sillenstede zu ermöglichen. „Mein Mann und ich wohnen getrennt“, sagt Sicking heute und sieht dabei stark aus. Ihr Glaube helfe ihr, erzählt sie. Sie sitzt am Bett ihres Mannes, streichelt sein Haar. Dann setzt sie ihm seine Brille auf und sagt: „Ja, jetzt siehst du mich auch richtig.“ Heiner röchelt, dreht seinen Kopf.

Seine Frau kann mit ihrem Mann nicht kommunizieren. Er kann seine Hand nicht gezielt zusammendrücken, nicht kontrolliert blinzeln. „Empfinden tut er auf jeden Fall was“, sagt Sicking. 45 Jahre lang sind die beiden verheiratet. Irmgard kann ihr Leben jetzt nicht mehr mit ihrem Mann teilen und ist trotzdem jeden Tag für ihn da. „Manchmal möchte ich ihn schütteln und schreien: Komm’ doch raus, komm’ doch raus!“

Sandra Binkenstein Varel / Redaktion Friesland
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